Ainsi selon la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés, 400 000 personnes de plus de 60 ans étaient déclarées en affection de longue durée et/ou traitées pour une maladie d’Alzheimer ou apparentée en 2007. Ce qui signifie que cette affection touche 2,7 % des personnes de 60 ans et plus. Mais ce taux progresse rapidement à partir de 75 ans et atteint plus de 14 % à 90 ans. Or, ces données sont nettement inférieures à celles habituellement avancées par les épidémiologistes, qui estiment à 800 000 le nombre total de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer en France, majoritairement âgées de 60 ans et plus.
Cet écart peut s’expliquer par l’importance du sous-diagnostic, car les patients tardent parfois à consulter et les médecins ont du mal à établir ce diagnostic d’emblée, les premiers symptômes n’étant pas très spécifiques de l’Alzheimer. D’ailleurs, selon Stéphanie Pin et Julie Bodard de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) qui publie mardi matin une enquête sur le sujet, les représentations de cette maladie sont si négatives et anxiogènes que personne n’a envie de prononcer ou d’entendre son nom tant que le diagnostic n’est pas à 100 % sûr.
Selon une enquête d’opinion menée par l’Inpes, la maladie d’Alzheimer est le troisième problème de santé craint par la population française, après le cancer et les accidents de la circulation. 59 % des personnes sondées déclarent la redouter pour elles-mêmes. Elle est considérée comme le nouveau "fléau" qui touche au hasard, sans discrimination sexuelle, ethnique ou sociale. Il ressort par ailleurs de cette étude que les trois mots qui sont le plus souvent cités spontanément pour caractériser la maladie sont les pertes de mémoire (54 %), loin devant les pertes de capacités intellectuelles ou la dépendance (respectivement cités en premier par 13 % et 12 % de l’échantillon).
Une absence de traitements efficaces
Un autre travail, réalisé celui-là par Harris Interactive – du 25 août au 1er septembre 2010, auprès d’un échantillon de 1 000 personnes de 15 ans et plus – confirme bien la crainte suscitée par l’Alzheimer. Cette enquête indique que les Français connaissent très bien le nom de cette maladie, mais que moins de la moitié peuvent en donner une définition précise. Ce qui ne les empêche pas d’en citer les conséquences notamment sur la mémoire et l’autonomie. Les personnes interrogées savent qu’il n’existe pas de médicaments efficaces. Pour 42 % d’entre elles, les traitements actuels permettent quand même de ralentir la progression de la maladie et pour près de 12 % d’en réduire les symptômes. De plus un tiers des personnes interrogées estiment qu’il est nécessaire de pratiquer des exercices intellectuels pour stimuler son cerveau.
Enfin, toutes les études montrent combien la vie aux côtés d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est difficile. D’abord, les familles doivent accepter la détérioration inexorable de l’état de santé du patient. Ensuite, elles ont beaucoup de mal à se faire assister au quotidien et certains "aidants" finissent épuisés. Enfin il leur est très difficile de trouver une maison médicale susceptible d’accueillir le malade, le jour où il n’est plus possible de le garder à domicile.
À lire : La maladie d’Alzheimer, Identifier, comprendre, accompagner, par le Dr Bernard Croisile, collection Poche Larousse, 192 pages, 5,90 euros.