Valérie Trierweiler en professeur d’un jour contre les leucodystrophies
"Je remercie les enfants de faire cet effort, car la dictée ce n’est pas toujours agréable », a déclaré en préambule la Première dame, en veste prince-de-galles et pantalon de flanelle gris, face à la cinquantaine de bambins sagement assis à leur pupitre et tous revêtus d’un T-shirt noir floqué du sigle ELA couleur fuchsia.
»Je vais faire quelque chose que je n’ai jamais fait et remercier mes confrères journalistes d’être là et de relayer ce moment », a ajouté Mme Trierweiler.
A l’origine, directement sollicitée par un principal de collège, elle avait "bien sûr donné immédiatement son accord", mais avait pensé faire la dictée hors la présence des médias. Elle devait par la suite changer d’avis, compte tenu de l’énorme besoin de médiatisation de la cause. »Il faut parler de cette maladie, on ne la connaît pas assez », a-t-elle dit.
»J’espère que je ne vous ai pas trop fait souffrir », a demandé la compagne du président Hollande aux enfants après la dictée, avant de procéder selon l’usage à une relecture finale, au côté de l’auteur du texte Alexis Jenni, prix Goncourt 2011 et lui-même professeur de sciences de la vie et de la Terre.
Groupe de maladies d’origine génétiques affectant la myéline du système nerveux central et paralysant peu à peu les fonctions vitales, les leucodystrophies sont des maladies rares qui concernent 20 à 40 naissances en Europe.
Depuis sa création en 1992, ELA a consacré 32,8 millions d’euros à la recherche médicale et 6,6 millions en aide directe aux familles concernées par la maladie.